Ziemlich zeitgleich mit dem 10ten Geburtstag von Ronja haben wir nach

6 Jahren Ungewissheit eine Diagnose: 

Mutation des IRFBPL-Gen 

eine Laune der Natur. 

Ein internationales Wissenschafterteam hat diese Mutation des Gens entdeckt, das nunmehr in Verbindung mit neurologischen Störungen in Verbindung gebracht wird. 

Was ändert das jetzt an unserem Leben, eigentlich nichts. 

        .....all we have is now 

Wie geht es Ronja jetzt ? 

Sie kann ihre Muskeln schwer ansteuern, dh kein Gehen, Sitzen, Greifen, Sprechen, schlechte Rumpf- und Kopfkontrolle. Essen nur mehr breiförmig möglich. Aber ihr Lachen ist noch immer genau so schön und kann den dunklesten Tag erhellen. 

Endlich war es wieder so weit - Auszeit am Sterntalerhof -. 

Kraft tanken für die ganze Familie. 

Bereits zum 2. Mal durften wir hier in Kitzladen am Sterntalerhof eine für uns ganz wertvolle Zeit verbringen. 

Wir kommen an, Montag Mittag. Die Glocke läutet, Essen gibt es. Wir setzen uns zusammen an den Tisch in der Küche und sofort fühlen wir uns angekommen. Die Gespräche so vertraut, als wäre es gestern gewesen, dass man zusammen am Tisch gesessen hat. Dabei ist fast ein Jahr vergangen. Es ist einfach einzigartig.

Wir haben geweint, aber noch viel mehr gelacht. Wir haben Vergangenes revue passieren lassen und über die Zukunft spekuliert, aber eigentlich haben wir uns auf das Jetzt konzentriert. 

"Vergangenheit ist Geschichte, Zukunft ein Geheimnis und jeder Augenblick ein Geschenk."

Auch wenn wir nicht wissen, wie es weitergeht, so wissen wir, dass immer wer für uns da sein wird, nämlich Ihr. Das ist ein schönes Gefühl, danke dafür und noch für viel mehr. 

Danke nochmals an ABB, die unseren Aufenthalt durch ihre Facebook-Aktion zu Weihnachten unterstützt haben. 

Der ungelöste Fall

Uniklinik Göttingen 

Einmal im Jahr treffen sich 150 Ärzte aus Europa um gemeinsam Kinder mit unklaren Krankheitsbildern zu untersuchen und im besten Fall eine Diagnose zu stellen. 

Lange haben meine Eltern überlegt, wo ich in die Schule gehen soll. Sich viele Gedanken gemacht, schließlich habe ich ihnen die Entscheidung abgenommen und selber entschieden, ich möchte in die Sonderschule in Eisenstadt gehen. 

Und jetzt, mittlerweile sind doch wieder ein paar Tage ins Land gezogen, weil meinen Mama - warum auch immer ;-)  - manchmal keine Zeit hat die Blogs gleich zu aktualisieren, wissen wir, es war die richtige Entscheidung. 

Ich gehe sehr gerne in die Schule, meine Klassenkameraden sind ur lieb zu mir und helfen mit, wo es nur geht. 

Aktuelle Fotos gibt es immer wieder auf der Webseite der Schule, also wer schauen mag: 

         http://www.aso-eisenstadt.at/

Der Sterntalerhof ist eine Herberge (ursprünglicher Begriff von Hospiz) für Familien mit schwer-, chronisch und sterbenskranke Kindern. Seine Mission lautet, das Gefühl von Unbeschwertheit und Glück, Zuversicht und Lebensfreude für Kinder und deren Familien, die nicht wissen, wie lange es noch ein gemeinsames Morgen gibt, zu vermitteln. 

Auch ich durfte dieses Gefühl mit meiner Familie 2 Wochen erfahren. Kraft tanken für die Zeit, die noch kommt. Unendlich viele Momente genießen, einfangen, speichern und davon zehren. Es war eine unvergessliche Zeit. Hier werden alle gefragt und jeder darf so sein, wie er ist, sich wohlfühlen und einfach glücklich sein. 

Danke an alle Tiere, Therapeuten, Praktikanten und den vielen anderen Helfern, die diese Wochen zu einer unvergesslichen Zeit für die ganze Familie gemacht haben. Ihr seid ein Wahnsinn !  

Wir waren dabei und hatten auch noch jede Menge Spaß und freuen uns, den Sterntalerhof mit dieser Aktion unterstützen zu können - nächstes Jahr wieder :-)

  R O N J A

... wenn Augen zum Mund werden

    - lasst Ronja wieder sprechen !

Ronja wurde am 19. August 2008 als drittes Kind der Familie Löblich vollkommen gesund geboren.

Seit dem vierten Lebensjahr verschlechterten sich ihre motorischen Fähigkeiten zusehends. Eine Odyssee von Arzt zu Arzt brachte bis dato keine Erklärung für die rückläufige Entwicklung.

Ronja kann jetzt mit ihren 6 Jahren weder laufen, ihre Bewegungen zielgerecht steuern, noch sprechen. Dabei hätte sie so viel zu sagen.

Um ihr die Möglichkeit zu geben, sich wieder mitzuteilen, wird ein Sprachcomputer mit Augensteuerung benötigt, der leider sehr kostspielig ist. So ein Computer, der Tobii I-15 mit Augensteuerung kostet dzt. EUR 15.995,00

Für alle, die mithelfen wollen, Ronja wieder ein wenig mehr Selbstständigkeit in ihrem Leben zu geben, danken wir im Voraus.

Spendenkonto: Ronja Löblich * BIC HYPNATWW * IBAN AT82 5300 0065 5402 1423

Dieses Jahr war bei uns schon am 23. Dezember "Bescherung". 

In unserem Garten erschien der Weihnachtsmann - obwohl ich ja eigentlich ans Christkind glaube ;-) in Form von Stevie Jaitz samt seinen Engel namens Susi Fidler und überbrachten uns die in den letzten Monaten gesammelten Spendengelder. 

Wir versuchen als Familie ganz normal zu leben und so wie alle Familien den Alltag zu meistern. Man kann sich nicht vorstellen, was wir als Eltern durchleben, machtlos mit anschauen zu müssen, wie aus unserem kleinen Wirbelwind ein schwer behindertes Kind wird und uns bis dato niemand sagen kann, was in ihrem Körper falsch läuft.

Wir befinden uns quasi seit Jahren in einer Ausnahmesituation. Wenn einem z.B. die Krankenkasse sagt, dass ein Therapiestuhl, mit dem Ronja wieder aktiv am Familientisch sitzen könnte, keine Kassenleistung und nicht notwendig ist, wirft einen das völlig aus der Bahn. 

Schön, wenn man in solch einer Situation aufgefangen wird, von Menschen die mitfühlen und helfen wollen. An jeden einzelnen Spender ein ganz herzliches DANKE und unser besonderer Dank geht an Stevie Jaitz, der diese großartige Spendenaktion gestartet hat. 

Danke für den tollen Abend. 

Danke an alle, die mitgeholfen habe, dass ich Zukunft mit meinem I-PAD besser kommunizieren kann und er mir auch in der Schule, die ja auch bald beginnt, hilft beim Schreiben und Lesen lernen. 

Ganz besonderen Dank an die Firma R. Giendl, Krankenbedarf und Orthopädie-technik, die mir eine spezielle Halterung für meinen Rollstuhl gesponsert haben, damit meine Kommunikationshilfe auch da ist, wo ich sie brauche. 

Ich werde weiter berichten. 

Jetzt ist es fast schon 1 Monat her, dass wir eines Nachts Besuch bekamen. Dieser nächtlicher Besucher hat sich in kurzer Zeit in unsere Herzen geschlichen und ward seit diesem Tag Bewohner unserer Terrasse. Nach Wochen haben wir die eigentlichen Besitzer gefunden, doch es wurde beschlossen, Kater Mau darf bleiben. 

Ich als großer "Meine Freundin Conny"-Fan habe ihm den Namen Mau gegeben und freue mich ganz besonders. 

Heute hat meine große Schwester ihren 7ten Geburtstag.

Sarah bringt mich oft zum Lachen und hat vor kurzem zu meiner Mama gesagt: "Hoffentlich verliert Ronja nie ihr Lachen."

Liebe Sarah, das habe ich nicht vor und ich hoffe, Du machst Dich noch lange für mich zum Kasperl !

Im Jänner war ich bei TNT Austria. Das war toll. Meine Mama hat sich über die Spendezusage sehr gefreut, ich und meine Geschwister über Cola und Schokolade - da war meine Mama weniger begeistert ;-). Außerdem habe ich noch einen kleinen Stoffhund bekommen, damit die Wartezeit, bis ich endlich meinen echten Hund bekomme, erträglicher wird. Danke nochmal, wir kommen wieder, dann mit Partnerhund. 

Mein Papa hat sich was Neues ausgedacht. Er hat mein Fahrrad mit einem Sensor gekoppelt. Jetzt muss ich immer treten um meine Lieblingssendung im Fernsehen anschauen zu können.

Eine ganze Folge Bibi & Tina oder Bibi Blocksberg schaffe ich schon (wenn meine Mama in bissl mithilft). 

Mein Ziel - im Frühjahr mit dem Fahrrad zum Statzinger auf ein Eis !! 

Ziemlich zeitgleich mit dem 10ten Geburtstag von Ronja haben wir nach

6 Jahren Ungewissheit eine Diagnose: 

Mutation des IRFBPL-Gen 

eine Laune der Natur. 

Ein internationales Wissenschafterteam hat diese Mutation des Gens entdeckt, das nunmehr in Verbindung mit neurologischen Störungen in Verbindung gebracht wird. 

Was ändert das jetzt an unserem Leben, eigentlich nichts. 

        .....all we have is now 

Wie geht es Ronja jetzt ? 

Sie kann ihre Muskeln schwer ansteuern, dh kein Gehen, Sitzen, Greifen, Sprechen, schlechte Rumpf- und Kopfkontrolle. Essen nur mehr breiförmig möglich. Aber ihr Lachen ist noch immer genau so schön und kann den dunklesten Tag erhellen. 

Endlich war es wieder so weit - Auszeit am Sterntalerhof -. 

Kraft tanken für die ganze Familie. 

Bereits zum 2. Mal durften wir hier in Kitzladen am Sterntalerhof eine für uns ganz wertvolle Zeit verbringen. 

Der ungelöste Fall

Uniklinik Göttingen 

Einmal im Jahr treffen sich 150 Ärzte aus Europa um gemeinsam Kinder mit unklaren Krankheitsbildern zu untersuchen und im besten Fall eine Diagnose zu stellen. 

Lange haben meine Eltern überlegt, wo ich in die Schule gehen soll. Sich viele Gedanken gemacht, schließlich habe ich ihnen die Entscheidung abgenommen und selber entschieden, ich möchte in die Sonderschule in Eisenstadt gehen. 

Und jetzt, mittlerweile sind doch wieder ein paar Tage ins Land gezogen, weil meinen Mama - warum auch immer ;-)  - manchmal keine Zeit hat die Blogs gleich zu aktualisieren, wissen wir, es war die richtige Entscheidung. 

Ich gehe sehr gerne in die Schule, meine Klassenkameraden sind ur lieb zu mir und helfen mit, wo es nur geht. 

Aktuelle Fotos gibt es immer wieder auf der Webseite der Schule, also wer schauen mag: 

         http://www.aso-eisenstadt.at/

Der Sterntalerhof ist eine Herberge (ursprünglicher Begriff von Hospiz) für Familien mit schwer-, chronisch und sterbenskranke Kindern. Seine Mission lautet, das Gefühl von Unbeschwertheit und Glück, Zuversicht und Lebensfreude für Kinder und deren Familien, die nicht wissen, wie lange es noch ein gemeinsames Morgen gibt, zu vermitteln. 

Auch ich durfte dieses Gefühl mit meiner Familie 2 Wochen erfahren. Kraft tanken für die Zeit, die noch kommt. Unendlich viele Momente genießen, einfangen, speichern und davon zehren. Es war eine unvergessliche Zeit. Hier werden alle gefragt und jeder darf so sein, wie er ist, sich wohlfühlen und einfach glücklich sein. 

Danke an alle Tiere, Therapeuten, Praktikanten und den vielen anderen Helfern, die diese Wochen zu einer unvergesslichen Zeit für die ganze Familie gemacht haben. Ihr seid ein Wahnsinn !  

Dieses Jahr war bei uns schon am 23. Dezember "Bescherung". 

In unserem Garten erschien der Weihnachtsmann - obwohl ich ja eigentlich ans Christkind glaube ;-) in Form von Stevie Jaitz samt seinen Engel namens Susi Fidler und überbrachten uns die in den letzten Monaten gesammelten Spendengelder. 

Wir versuchen als Familie ganz normal zu leben und so wie alle Familien den Alltag zu meistern. Man kann sich nicht vorstellen, was wir als Eltern durchleben, machtlos mit anschauen zu müssen, wie aus unserem kleinen Wirbelwind ein schwer behindertes Kind wird und uns bis dato niemand sagen kann, was in ihrem Körper falsch läuft.

Wir befinden uns quasi seit Jahren in einer Ausnahmesituation. Wenn einem z.B. die Krankenkasse sagt, dass ein Therapiestuhl, mit dem Ronja wieder aktiv am Familientisch sitzen könnte, keine Kassenleistung und nicht notwendig ist, wirft einen das völlig aus der Bahn. 

Schön, wenn man in solch einer Situation aufgefangen wird, von Menschen die mitfühlen und helfen wollen. An jeden einzelnen Spender ein ganz herzliches DANKE und unser besonderer Dank geht an Stevie Jaitz, der diese großartige Spendenaktion gestartet hat. 

Danke für den tollen Abend. 

Danke an alle, die mitgeholfen habe, dass ich Zukunft mit meinem I-PAD besser kommunizieren kann und er mir auch in der Schule, die ja auch bald beginnt, hilft beim Schreiben und Lesen lernen. 

Ganz besonderen Dank an die Firma R. Giendl, Krankenbedarf und Orthopädie-technik, die mir eine spezielle Halterung für meinen Rollstuhl gesponsert haben, damit meine Kommunikationshilfe auch da ist, wo ich sie brauche. 

Ich werde weiter berichten. 

Jetzt ist es fast schon 1 Monat her, dass wir eines Nachts Besuch bekamen. Dieser nächtlicher Besucher hat sich in kurzer Zeit in unsere Herzen geschlichen und ward seit diesem Tag Bewohner unserer Terrasse. Nach Wochen haben wir die eigentlichen Besitzer gefunden, doch es wurde beschlossen, Kater Mau darf bleiben. 

Ich als großer "Meine Freundin Conny"-Fan habe ihm den Namen Mau gegeben und freue mich ganz besonders. 

Heute hat meine große Schwester ihren 7ten Geburtstag.

Sarah bringt mich oft zum Lachen und hat vor kurzem zu meiner Mama gesagt: "Hoffentlich verliert Ronja nie ihr Lachen."

Liebe Sarah, das habe ich nicht vor und ich hoffe, Du machst Dich noch lange für mich zum Kasperl !

Im Jänner war ich bei TNT Austria. Das war toll. Meine Mama hat sich über die Spendezusage sehr gefreut, ich und meine Geschwister über Cola und Schokolade - da war meine Mama weniger begeistert ;-). Außerdem habe ich noch einen kleinen Stoffhund bekommen, damit die Wartezeit, bis ich endlich meinen echten Hund bekomme, erträglicher wird. Danke nochmal, wir kommen wieder, dann mit Partnerhund. 

Mein Papa hat sich was Neues ausgedacht. Er hat mein Fahrrad mit einem Sensor gekoppelt. Jetzt muss ich immer treten um meine Lieblingssendung im Fernsehen anschauen zu können.

Eine ganze Folge Bibi & Tina oder Bibi Blocksberg schaffe ich schon (wenn meine Mama in bissl mithilft). 

Mein Ziel - im Frühjahr mit dem Fahrrad zum Statzinger auf ein Eis !!